各轄市（區(qū)）衛(wèi)健局、各有關(guān)醫(yī)院：

為進一步加強對兒童白血病患者的規(guī)范治療管理，提高兒童白血病的救治能力，為白血病患兒提供定點救治和相應(yīng)醫(yī)療保障。根據(jù)國家衛(wèi)生健康委等6部委《關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕16號）和全國兒童白血病救治管理工作電視電話會議精神，以及原省衛(wèi)生計生委《關(guān)于抓緊落實兒童白血病救治管理相關(guān)工作的通知》（蘇衛(wèi)醫(yī)政便函〔2018〕65號）要求，現(xiàn)將我市開展兒童白血病救治管理工作要求通知如下：

一、充分認識開展兒童白血病救治管理工作的重要意義

兒童的健康成長關(guān)系祖國和民族的未來，也是每個家庭的希望和期盼。兒童白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤，對兒童健康危害大，治療費用高，家庭負擔(dān)重。做好兒童白血病救治管理工作，是落實黨的十九大精神，實施健康中國戰(zhàn)略，保障兒童健康權(quán)益的關(guān)鍵舉措，也是加快推進全面建成小康社會的重要任務(wù)。各地、各單位要高度重視，堅決貫徹落實習(xí)近平總書記系列重要講話精神和黨中央、國務(wù)院有關(guān)工作部署，做好兒童白血病救治管理，維護和保障兒童健康權(quán)益，讓兒童在全面建成小康社會的進程中不掉隊。

二、建立兒童白血病分級診療體系

全市要建立健全兒童白血病診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，實行定點集中救治，全程規(guī)范管理。確定常州市兒童醫(yī)院、常州市第一人民醫(yī)院、常州市第二人民醫(yī)院為市級兒童白血病救治定點醫(yī)院（附件1），成立常州市兒童白血病診療管理專家組（附件2）。縣級醫(yī)院應(yīng)逐步提高對兒童白血病的救治能力，早日成為縣級兒童白血病救治定點醫(yī)院。

市級兒童白血病救治定點醫(yī)院承擔(dān)本市范圍內(nèi)中、低危白血病患兒的診斷、收治工作；對確診的疑難病例及緩解的急危重癥病例提供后續(xù)支持治療；指導(dǎo)、培訓(xùn)本市醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)務(wù)人員提高兒童白血病識別診斷和常規(guī)治療能力；建立上下轉(zhuǎn)診機制，開展遠程會診；做好兒童白血病病例信息管理、上報工作；完成省、市級衛(wèi)生計生行政部門交辦的工作任務(wù)；接受省級兒童白血病診療定點醫(yī)院的指導(dǎo)。

縣級兒童白血病救治定點醫(yī)院承擔(dān)本地區(qū)范圍內(nèi)低危白血病患兒的診斷、收治工作；對確診病例提供后續(xù)支持治療；指導(dǎo)、培訓(xùn)本地區(qū)醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)務(wù)人員提高兒童白血病識別診斷能力；做好兒童白血病病例信息管理、上報工作；完成省、市級、縣級衛(wèi)生計生行政部門交辦的工作任務(wù)；接受省、市級兒童白血病診療定點醫(yī)院的指導(dǎo)。

市級兒童白血病診療管理專家組承擔(dān)本市范圍內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)兒童白血病診療工作專業(yè)技術(shù)指導(dǎo)；參與兒童白血病病例的會診、巡診；協(xié)助開展兒童白血病診療培訓(xùn)；完成省、市級衛(wèi)生計生行政部門交辦的工作任務(wù)。

各轄市（區(qū)）要將白血病患兒全部納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實施全程跟蹤管理。指導(dǎo)做好組織救治、定期復(fù)查、感染防控等，引導(dǎo)白血病患兒分級診療，確保白血病患兒診療服務(wù)延續(xù)、規(guī)范。 

三、提高醫(yī)療服務(wù)規(guī)范化水平

各定點醫(yī)療機構(gòu)要按照國家衛(wèi)生健康委、國家中醫(yī)藥局印發(fā)的有關(guān)技術(shù)規(guī)范，完善臨床路徑、診療規(guī)范和管理制度。確定各分型兒童白血病診療路徑和基本治療服務(wù)包，按照“診療必需、安全有效、價格合理、使用方便、中西藥并重”的原則，科學(xué)遴選所需藥品和耗材，為患兒提供“?；?、兜底線、量入為出”的原發(fā)病及并發(fā)癥診療服務(wù)。要加大對全市兒科、急診科、發(fā)熱門診等相關(guān)醫(yī)務(wù)人員教育培訓(xùn)力度，增強白血病識別診斷意識，對于疑似患者及時請相關(guān)科室會診，或轉(zhuǎn)至定點醫(yī)院就診，提高早診早治率。

四、加強醫(yī)療質(zhì)量管理

全市各級衛(wèi)生行政部門要會同市級兒童白血病診療管理專家組，加強對全市兒童白血病診療工作的指導(dǎo)和質(zhì)量管理。國家衛(wèi)健委建立兒童白血病病例信息登記制度，制訂完善醫(yī)療質(zhì)量管理與控制相關(guān)指標，利用信息化手段對定點醫(yī)院開展質(zhì)量控制和評價，保障醫(yī)療質(zhì)量與安全。定點醫(yī)院要強化醫(yī)療質(zhì)量安全意識，完善管理制度和工作規(guī)范，開展單病種質(zhì)量控制，對患兒的醫(yī)療、護理和感染控制等進行規(guī)范化管理，按照相關(guān)病種臨床路徑要求，規(guī)范臨床診療行為。 

五、做好兒童白血病病例信息錄入上報工作

定點救治醫(yī)院要根據(jù)國家衛(wèi)健委下發(fā)的中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)登錄賬戶、密碼，做好兒童白血病病例信息上報工作。自2019年開始，每年6月10日前，報送上年12月1日至當(dāng)年5月31日新發(fā)病例信息；每年12月10日前，報送當(dāng)年6月1日至11月30日新發(fā)病例信息。所有錄入病例均需要每半年更新一次隨訪結(jié)果。

六、加大宣傳引導(dǎo)力度

全市要圍繞兒童白血病救治管理進行集中宣傳。一是要積極開展兒童白血病救治管理文件，以及相關(guān)醫(yī)保政策的解讀、培訓(xùn)和公眾宣傳，提高醫(yī)務(wù)人員、患者和廣大群眾的知曉率，為群眾尋求醫(yī)療、醫(yī)保報銷和救助等提供幫助。二是要通過主流媒體、官方網(wǎng)站等多種渠道、多種形式對本市定點醫(yī)院信息進行宣傳，并客觀介紹定點醫(yī)院診療能力信息，提高群眾對本市兒童白血病診療能力的認同感和信心，同時也要注意引導(dǎo)合理預(yù)期，促進患兒家長理性求醫(yī)。

附件：1.常州市兒童白血病救治定點醫(yī)院名單

           2.常州市兒童白血病診療管理專家組名單

常州市衛(wèi)生健康委員會

2019年3月5日

附件1：

常州市兒童白血病救治定點醫(yī)院名單

經(jīng)研究，確定以下醫(yī)院為常州市兒童白血病定點救治醫(yī)院：

常州市兒童醫(yī)院

常州市第一人民醫(yī)院

常州市第二人民醫(yī)院

根據(jù)患者的實際情況，原則上14歲以下兒童白血病救治定點醫(yī)院為常州市兒童醫(yī)院；14歲以上未成年患者白血病救治定點醫(yī)院為常州市第一人民醫(yī)院和常州市第二人民醫(yī)院。

附件2：

常州市兒童白血病診療管理專家組名單

組  長：林雪峰  常州市兒童醫(yī)院血液科主任醫(yī)師

副組長：顧偉英  常州市第一人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師

盧緒章  常州市第二人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師

組  員：吳愛勤  常州市第一人民醫(yī)院兒科主任醫(yī)師

楊  斌  常州市第一人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師

馮勤妹  常州市第一人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師

董偉民  常州市第一人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師

肖  溶  常州市第二人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師

萬  瑜  常州市第二人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師

周  承  常州市第二人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師

王  飛  常州市第二人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師

李  林  常州市兒童醫(yī)院兒科主任醫(yī)師

王  忠  常州市兒童醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師

丁  立  常州市兒童醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師

張  俊  常州市兒童醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師

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