各轄市、區(qū)人力資源社會保障局、民政局、財政局、衛(wèi)計局、市場監(jiān)督管理局、殘聯(lián)，各有關(guān)單位：

為落實重大疾病保障政策，完善城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險制度，現(xiàn)將《關(guān)于做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作的通知》（蘇人社發(fā)〔2018〕89號）轉(zhuǎn)發(fā)給你們，請遵照執(zhí)行，并就我市相關(guān)政策明確如下：

一、參加我市城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險，年齡在18周歲及以下，第一診斷為典型的苯丙酮酸尿癥（ICD-10：E70.0）或四氫生物喋呤（BH4）缺乏癥等其他高苯丙酮酸尿癥（ICD-10：E70.1）的患者，按規(guī)定辦理江蘇省兒童苯丙酮尿癥患者定點救治登記手續(xù)后，在定點救助醫(yī)院發(fā)生的符合典型苯丙酮尿癥、四氫生物蝶呤（BH4）缺乏癥等病種的臨床路徑規(guī)定且符合省采購管理要求的必需檢查項目、治療藥品及特殊治療食品的醫(yī)療費用納入我市兒童苯丙酮尿癥病種保障范圍。

二、納入我市兒童苯丙酮尿癥病種保障范圍的醫(yī)療費用，城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險基金（含大病保險，下同）支付比例為75%，一個年度內(nèi)符合兒童苯丙酮尿癥病種保障范圍的醫(yī)療費用最高支付限額為0-6歲1.5萬元，7-13歲2萬元，14-18歲2.5萬元。

三、符合兒童苯丙酮尿癥病種保障范圍的醫(yī)療費用中城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險基金支付的部分，由基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金和大病保險資金共同承擔(dān)，分擔(dān)比例原則上按享受大病保險待遇人員的住院和門診大病醫(yī)療費用中上述基金（資金）的相互比重確定，具體為5:1，今后可根據(jù)費用發(fā)生情況適時調(diào)整。

四、常州市婦幼保健醫(yī)院為我市兒童苯丙酮尿癥定點救治醫(yī)院，參保人員經(jīng)市定點救治醫(yī)院轉(zhuǎn)診在市外發(fā)生的符合病種保障范圍的醫(yī)療費用，基本醫(yī)療保險基金在市內(nèi)支付比例的基礎(chǔ)上降低10個百分點，未辦理轉(zhuǎn)院手續(xù)在市外發(fā)生的費用，基本醫(yī)療保險基金不予支付。

五、加強醫(yī)療服務(wù)管理，定點救治醫(yī)療機構(gòu)要選擇相關(guān)科室責(zé)任醫(yī)師負責(zé)兒童苯丙酮尿癥患者的治療管理，按照臨床路徑或相關(guān)技術(shù)規(guī)范，根據(jù)患者的病情確定相應(yīng)的診療措施并開具治療藥品和特殊治療食品的處方，原則上每次開具的處方量不超過一個月的治療量，對6周歲以上患者，可將處方量適當(dāng)放寬至不超過3個月。

六、各部門應(yīng)加強政策銜接，提高兒童苯丙酮尿癥的整體保障水平。本通知實施前既有補助及捐贈項目仍按原方案執(zhí)行。參保人員在定點救治醫(yī)療機構(gòu)發(fā)生的醫(yī)療費用，先由新生兒遺傳代謝疾病篩查的有關(guān)項目、兒童苯丙酮尿癥篩查基金專項補助經(jīng)費、苯丙酮尿癥兒童救助經(jīng)費等按規(guī)定補助，剩余費用中應(yīng)由城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險基金支付的費用由醫(yī)保經(jīng)辦機構(gòu)與定點救治醫(yī)療機構(gòu)直接結(jié)算。醫(yī)保經(jīng)辦機構(gòu)應(yīng)加強基本醫(yī)療保險、大病保險與醫(yī)療救助的經(jīng)辦銜接，實現(xiàn)“一站式”結(jié)算，殘聯(lián)對符合條件的因苯丙酮尿癥造成殘疾的兒童按規(guī)定提供基本康復(fù)項目免費服務(wù)。

七、本通知自2018年6月1日起執(zhí)行，溧陽市、金壇區(qū)可結(jié)合本地實際情況制定實施細則。

附件《關(guān)于做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作的通知》（蘇人社發(fā)〔2018〕89號）

常州市人力資源和社會保障局     常州市民政局

常州市財政局    常州市衛(wèi)生和計劃生育委員會

常州市財政局      常州市食品藥品監(jiān)督管理局     常州市殘疾人聯(lián)合會

常州市人力資源和社會保障局

2018年5月29日

（此件公開發(fā)布）

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